في الأسبوع الوطني لمقدمي الرعاية تحية إلى الأبطال الصامتين في مجتمعنا.
النقاط الرئيسية
- تزامنًا مع الأسبوع الوطني لمقدمي الرعاية (10-16 أكتوبر) يكشف بحث جديد أن واحدًا من كل ثلاثة أستراليين قد اعتنى بأحد أفراد الأسرة أو الأصدقاء.
- مع اعتقاد 85٪ من الأستراليين بعدم كفاية التعويض المقدم لمقدمي الرعاية، تطالب المجتمعات الأسترالية النامية بمراجعة دعم NDIS.
- تروي مروة تفاصيل تقديم الرعاية لطفلها الذي يعاني من حالة وراثية نادرة هي الوحيدة في أستراليا تسببت بشلله، فقدان بصره وعدم قدرته على الابتسام ويتم إطعامه بواسطة الأنبوب في ظل غياب عناية مركزة للأطفال في كانبرا.
الأسبوع الوطني لمقدمي الرعاية هو وقت للأستراليين للتعرف والاحتفال بالعمل الذي يقوم به مقدمو الرعاية في جميع أنحاء البلاد.
يكشف بحث جديد أن واحدًا من كل ثلاثة أستراليين قد اعتنى إما بأحد أفراد الأسرة أو الأصدقاء ويشير إلى أن ثلثي مقدمي الرعاية اضطروا لتقديم رعاية لغياب أي شخص آخر عن القيام بهذا الدور. ويكشف البحث الذي أجرته منظمة تطوير المجتمعات الأسترالية أن تولي دور رعاية له تأثير شخصي كبير إذ يعترف واحد من كل اثنين من مقدمي الرعاية على تأثيرالرعاية على القدرة على عيش حياته، ويقول ثلث آخر (32٪) إن ذلك يؤثر على صحتهم. تشير التقديرات إلى أنه تم تقديم 2.2 مليار ساعة من الرعاية غير مدفوعة الأجر في عام 2020، أي ما يعادل 80 مليار دولار تقريبًا من الأجور. في ضوء هذه النتائج، تطالب منظمة تطوير المجتمعات الأسترالية الحكومة بمراجعة إطار تمويل برنامج التأمين الوطني لذوي الإعاقة NDIS، بحيث يتم الاعتناء بمقدمي الرعاية في جميع أنحاء البلاد.
تعيش السيدة مروة طاهه مع زوجها زيد وولديهما نصير وعدنان في مقاطعة العاصمة الأسترالية كانبرا. استهلت مروة حديثها موضحة أن عدنان بدأ يعاني من نوبات صرع وشلل يومي منذ الولادة، وفقد مؤخرًا قدرته على الابتسام طريقة تواصله الوحيدة، ولكن تشخيصه أتى متأخرًا إذ كان يقال لها أن النوبات التي كان يعاني منها في الأشهر الأولى بعد الولادة لا تستدعي القلق، إنما قلب الأم كان يؤكد لها أن تلك العوارض ليست عادية قائلة:
نحن نعيش في العاصمة كانبرا وللأسف لا يوجد طبيب أعصاب متخصص للأطفال هنا ولا حتى عناية مركزة لحديثي الولادة. لم يتم تشخيص ابني حتى بلوغه التسعة أشهر
تقول مروة بغصة أنه لم يتم إحالة ابنها إلى طبيب أخصائي بسهولة إذ كان طبيب العائلة يمانع:
"كنت أبكي يوميًا لمعرفتي أن وضع ابني مختلف رغم طمأنة الطبيب والقابلات".
قامت مروة شخصيًا برحلة البحث على الانترنت عن تفسير طبي وتشخيص لنوبات طفلها المتكررة والتي كانت تستمر في كل مرة لمدة نصف دقيقة.
Zaid and Marwa Taha with their 2 sons Nasir and Adnan Source: Marwa Taha
لم تسأل أبدًا السؤال الذي تطرحه كل أم ترافق طفلها في رحلة المرض "لم أنا؟"، بل أكدت أن حالة عدنان قربتها من الله وهي لا تعترضه على أمر. وأردفت قائلة:
" بعد تشخيص عدنان بمرض جيني، ارتحت لمعرفتي انني لم أرتكب أي شيء في فترة الحمل سبب له هذا المرض".
رعاية على مدار اللحظة
روت مروة أن حالة عدنان تستدعي رعاية على مدار الساعة، إذ أن عدنان يتناول الطعام من خلال الأنبوب، فقد نظره وليس لديه القدرة على التحرك بسبب الشلل التام الذي يسببه المرض الوراثي قائلة:
لا أنام أنا وزوجي. نخدع أنفسنا أحيانًا أننا ننام لكننا لا نغفو اذ علينا أن نرعاه في كل لحظة
الوقت الإضافي
تعتني مروة بابنها على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع جنبًا إلى جنب مع زوجها زيد والمساعدة المقدمة من قبل برنامج التأمين الوطني لذوي الإعاقة NDIS، ولكن معرفتها أن متوسط عمر عدنان المتوقع يبلغ 10 سنوات فقط، تستلقي مستيقظة في الليل مسكونًا بفكرة أنها قد تفقد ابنها في أي لحظة، بعد أن شاهدته بالفعل يموت أكثر من مرة قائلة:
"رأينا عدنان يموت أمامنا أكثر من مرة. طلب منا أن ننزع أجهزة التنفس لأنه لن يعيش فابني هو الحالة ال 13 في العالم والحالة الوحيدة في أستراليا".
ما يجعل الأمر صعبًا للغاية، لا بل مرهقًا أن على مروة وزيد رعاية ابنهما البكر أيضًا الذي يكبر أخيه الصغير بسنتين قائلة:
"ليس لدي عائلة هنا وأحيانًا أهمل ابني البكر كثيرًا وهو يعاين بنفسه نوبات أخيه، ولكنني اخترت أن أتكل على الله وأن أعيش كل لحظة مع عدنان دون التفكير بالغد".
يقول الأب المتألم زيد إن تقديم الرعاية لعدنان يفرض عليه أحيانًا السهر طوال الليل:
4 year old brother Nasir caressing his younger brother Adnan. Source: Marwa Taha
"الضغوط كبيرة إذ علي تقديم الرعاية ومساندة مروة فور عودتي من العمل فتحولت من شخص رياضي وصحي إلى مريض في السكري وأنا أبلغ من العمر 40 سنة". يشعر أن ما تقدمه الحكومة ليس كافيًا وأن غياب العناية الطبية المتخصصة في كانبرا جعل العائلة مقسمة بين سيدني وكانبرا قائلًا:
" أمضينا هذه السنة 4 أشهر في مستشفى الأطفال في سيدني".
وختم مشاركًا أن تجربة تقديم الرعاية لابنه علمته الا يحكم على أحد، فمن يراه قد لا يعلم أنه غالبًا لا ينام سهرًا على ابنه قائلًا:
Baby Adnan Taha in hospital Source: Marwa Taha
أوصلت إبني البكر الى الحضانة بالأمس، ولا أحد يعلم أنني لم أتمكن من النوم طوال الليل، ذلك علمني الا أحكم على أحد فنحن لا نعلم مدى التحديات التي تواجه كل إنسان
نشير إلى أنه بينما يقدم مقدمو الرعاية في جميع أنحاء أستراليا الدعم والرعاية دون توقع شكر أو مكافأة، يتفق 85٪ من الأستراليين على أن مقدمي الرعاية لا يتم تعويضهم بشكل كافٍ من قبل الحكومة. يعد نقص الدعم الحكومي أمرًا صعبًا بشكل خاص بالنسبة إلى واحد من كل خمسة (21٪) من مقدمي الرعاية الذين لم يكن لديهم خيار واضطروا للتدخل لأنهم لم يتمكنوا من تحمل تكاليف الدعم المهني و11٪ غير القادرين على الوصول إلى تمويل NDIS.
لمعرفة المزيد، اضغط على الملف الصوتي أعلاه.
يمكنكم أيضاً الاستماع لبرامجنا عبر أو عبر تطبيق SBS Radio المتاح مجاناً على
