Ο Δημήτρης Γαρβάς θυμάται ένα πρωί τον Νοέμβριο του 2017 ως το χρονικό σημείο που η ζωή του και της οικογένειάς του πήρε μια αναπάντεχη τροπή.
Περιγράφει να ξυπνά σαν ακινητοποιημένος και να υπομένει την ξαφνική απώλεια σωματικής αίσθησης για δύο μέρες πριν το πάρει απόφαση ότι έχει ανάγκη βοήθειας.
“Πιστεύω η γενιά μου και οι παλιότεροι ακόμη μένουμε προσκολλημένοι σε αυτή νοοτροπία ατόμων μεταναστευτικής καταγωγής, τύπου ‘κάτι συνέβη αλλά θα περάσει, είναι κάτι στη μέση αλλά χρειάζομαι ξεκούραση και μετά θα είμαι καλά’,“ λέει μιλώντας στο SBS Greek.
Γι᾽αυτό και το σοκ, συνεχίζει, όταν άκουσε τη διάγνωση Πολλαπλής Σκλήρυνσης από τον νευρολόγο ήταν μεγάλο.
“Μου είπε ότι από την ημέρα που ξύπνησες έτσι, η ζωή σου δεν θα ξαναείναι ποτέ η ίδια”.
Βασικά σημεία
- Ένας ομογενής Αδελαΐδας περιγράφει τον Γολγοθά που βιώνει από τότε που διαγνώστηκε με Πολλαπλή Σκλήρυνση, αυτοάνοσο χρόνιο νόσημα για το οποίο δεν έχει βρεθεί οριστική ιατρική λύση
- Ο Δημήτρης Γαρβάς προετοιμάζει εδώ και χρόνια το ταξίδι στη Ρωσία προκειμένου να υποβληθεί σε θεραπεία που στην Αυστραλία διατίθεται μόνο στο πλαίσιο κλινικών δοκιμών και υπό προϋποθέσεις σε συγκεκριμένες κατηγορίες ασθενών.
- Ερευνητής του τμήματος Νευρολογίας του Πανεπιστημίου Monash αναφέρεται στους παράγοντες που εξηγούν τη μη συστηματοποίηση της συγκεκριμένης θεραπείας μεταμόσχευσης βλαστικών κυττάρων.
Η σύζυγός του, Λίσα, ήταν τότε έγκυος έξι μηνών στην κόρη τους και ο κ. Γαβράς εργαζόταν σε διευθυντική θέση στον τομέα ανθρώπινου δυναμικού.
Στη ζωή της οικογένειας ήρθαν τα πάνω κάτω, με τον κ. Γαρβά να αναγκάζεται να παραιτηθεί από τη δουλειά του αφότου εξάντλησε τις άδειες για λόγους υγείας και τις οικονομικές δυσκολίες να προστίθενται στο φορτίο της ασθένειας.
Dimitri Garbas with 2-year old daughter Christine Source: Supplied
Δεν το έβαλαν κάτω. Ο ομογενής επανήλθε στην αγορά εργασίας και με τη σύζυγό του απέκτησαν ένα αγοράκι, που ο ίδιος αποκαλεί “θαύμα” δεδομένων των προειδοποιήσεων από τους γιατρούς ότι θα ήταν σχεδόν αδύνατο να συλλάβουν με φυσικό τρόπο λόγω της φαρμακευτικής αγωγής που ακολουθεί.
“Κάθε μέρα δίνω μάχη”
Η διαχείριση της χρόνιας πάθησης έχει έρθει με σωματικό και ψυχικό κόστος για τον κ. Γαρβά.
Στην πολλαπλή σκλήρυνση, ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας όπως είναι αλλιώς γνωστή, , οδηγώντας σε σταδιακή έκπτωση της λειτουργίας των νεύρων.
Η εκδήλωση και σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλλει από ασθενή σε ασθενή και περιλαμβάνει μεταξύ άλλων αδυναμία σωματικών μελών και μειωμένη όραση και μπορεί να οδηγήσει και σε προβλήματα αναπηρίας.
, αλλά επικεντρώνονται στην αποτροπή και ελαχιστοποίηση εκφύλισης των νευρώνων, την αποκατάσταση λειτουργιών και τη διαχείριση του αντίκτυπου των συμπτωμάτων στην καθημερινότητα του ασθενούς για καλύτερη ποιότητα ζωής.
“Κάθε μέρα δίνω μάχη να βρω την ενέργεια και τη δύναμη να σηκωθώ από το κρεβάτι.
Dimitri Garbas with wife Lisa, daugther Christine and son Joseph Source: Supplied
“Υπάρχουν όμως πράγματα που σε βοηθούν να συνεχίζεις, οι φίλοι, η οικογένεια, η πίστη, η δυνατότητα να βλέπεις το θετικό σε κάθε κατάσταση”, λέει ο κ. Γαρβάς.
Οι ελπίδες του για επιστροφή στην “κανονικότητα” αναπτερώθηκαν όταν πρωτοάκουσε για την αυτόλογη μεταμόσχευση αιμοποιητικών βλαστικών κυττάρων (), μια θεραπεία που έχει αποδειχθεί αποτελεσματική για μερίδα ασθενών, αλλά αποτελεί ακόμη αντικείμενο επιστημονικών ερευνών για την τεκμηρίωση επαρκών στοιχείων ως προς την αποτελεσματικότητα και ασφάλειά της.
Το «στοίχημα» μιας πιθανής θεραπείας
Ο ομογενής ερευνητής του πανεπιστημίου Monash, Ευστάθιος Πετράτος, συγκεντρώνει πάνω από δύο δεκαετίες εμπειρίας στη μελέτη της νόσου.
Όπως εξηγεί, η θεραπευτική μέθοδος HSCT βασίζεται στην αξιοποίηση βλαστοκυττάρων του ασθενούς που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία σε διάστημα εβδομάδων για αδρανοποίηση της ανοσοποιητικής λειτουργίας που αντιδρά στον ίδιο τον οργανισμό.
«Το σκεπτικό είναι ότι ξεφορτώνεσαι τα ανοσοποιητικά κύτταρα που επιτίθενται στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό και μετά τα μεταμοσχεύεις εκ νέου ώστε να παράγουν φυσιολογικά ανοσιοποιητικά κύτταρα.
«Συνήθως πρόκειται για ασθενείς των οποίων ο οργανισμός ουσιαστικά αντιστέκεται στη συμβατική θεραπεία που εξετάζουν αυτό το είδος θεραπείας ως επιλογή. Δυστυχώς, δεν είναι για όλους[...] και βρίσκεται ακόμη υπό δοκιμή σε μεγάλα νοσοκομεία στη Μελβούρνη, την Καμπέρα και το Σύδνεϋ με ανάμειξη περιορισμένου αριθμού ασθενών».
Χώρες του εξωτερικού όπου διατίθεται όχι υπό αυστηρό πλαίσιο, σχολιάζει ο κ. Πετράτος, τείνουν να προβάλλουν τις περιπτώσεις επιτυχίας, «που όντως υπάρχουν, όπως έχουμε δει και εδώ στην Αυστραλία, αλλά χρειάζεται συνυπολογισμός και των αρνητικών αποτελεσμάτων που συνδέονται με τη θεραπεία».
Εχοντας έρθει σε επαφή με ασθενείς που δοκίμασαν επιτυχημένα τη θεραπεία, ο κ. Γαρβάς έχει λάβει εδώ και καιρό την απόφαση να τη δοκιμάσει.
Εδώ και τρία χρόνια έχει ξεκινήσει διαδικτυακή εκστρατεία για τη συγκέντρωση των απαραίτητων χρηματικών πόρων που θα καταστήσουν δυνατό το υπερατλαντικό ταξίδι και την υποβολή του στη θεραπεία σε κλινική της Ρωσίας.
Source: Supplied
«Πολλοί πιστεύουν ότι με τη σύγχρονη ιατρική η ασθένεια είναι εύκολα διαχειρίσιμη και ο κόσμος ζει φυσιολογικές ζωές[...] Όμως η αλήθεια είναι ότι κάθε ασθενής πολλαπλής σκλήρυνσης υποφέρει με διαφορετικό τρόπο, καμία περίπτωση δεν είναι ακριβώς ίδια με άλλη», λέει ο κ. Γαρβάς.
Σύμφωνα με τον Δρ. Πετράτο, αυτή ακριβώς η διαφοροποίηση στην κατάσταση του ασθενούς είναι και πιθανή «παγίδα» για τη θεραπεία μεταμόσχευσης βλαστοκυττάτων.
«Κάθε ασθενής δεν ανταποκρίνεται στην ίδια θεραπεία κατάλληλα[...] Οι μεγαλύτερες επιπλοκές [με την HSCT] είναι οι ευκαιριακές λοιμώξεις [....] με κάποιες να μπορεί να αποβούν ιδιαίτερα σοβαρές. Μπορεί να οδηγήσουν σε αιματολογικές διαταραχές, βλάβη στο συκώτι ή ακόμη και σε θάνατο», αναφέρει επισημαίνοντας ότι η χημειοθεραπεία στην οποία υπόκεινται τα βλαστοκύτταρα ουσιαστικά καθιστά ανίσχυρο το ανοσοποιητικό σύστημα απέναντι σε εξωτερικές απειλές.
Όμως ο κ. Γαρβάς δηλώνει αποφασισμένος να το παλέψει.
«Δεν θέλω πια να διαχειρίζομαι συμπτώματα, κολλημένος σε μια καρέκλα και να γεμίζω χημικά [τον οργανισμό μου].
«Πρέπει να του δώσω μια ευκαιρία και αν δουλέψει υπέροχα, αν πάλι όχι ας είναι, αλλά τουλάχιστον θα έχω προσπαθήσει, θα έχω κάνει τα πάντα εντός των δυνάμεών μου για να γίνω καλύτερα».
Αυτή η πεποίθηση κινητοποιεί όπως λέει και την επιθυμία να μοιραστεί την ιστορία του με όποιον θέλει να ακούσει.
«Γιατί αν μπορώ να δείξω σε κάποιον που περνάει κάτι παρόμοιο ότι αυτό που χρειάζεται είναι να πάρεις την κατάσταση στα χέρια σου τότε όλα γίνονται πιθανά».
Πατήστε play στην κεντρική φωτογραφία για να ακούσετε το podcast.
