Una carrera de 25 horas sin parar por la epilepsia de su hija

El venezolano Rafael García planea correr 25 horas seguidas en Goald Coast, Australia, para apoyar la investigación de tratamientos contra la epilepsia y apoyar a las familias que, como la suya, tienen algún miembro con esta condición. García comparte con SBS Spanish las circunstancias y los retos de la epilepsia de Sofi, su hija de tres años.

Rafa García con su esposa, Melisa García y sus hijos Sofi y Bronte.

Puntos destacados:

• A 1 de cada 25 australianos se les diagnosticará epilepsia a lo largo de su vida, pero el 90 por ciento no tendrá acceso al apoyo que necesita.
• El proyecto “Walk for Epilepsy” busca concienciar sobre la realidad de la epilepsia.
• Rafael García, padre de una niña con epilepsia, planea correr 25 horas sin parar para recaudar fondos y apoyar la causa.

Rafael García considera que correr 25 horas sin parar es un desafío tan exigente como el de su propia vida: ser padre de una niña con epilepsia.

El venezolano de 34 años residente en Gold Coast enfrentará el sábado 30 de septiembre este reto deportivo, organizado con la fundación “Walk for Epilepsy” para llamar la atención sobre la enfermedad de su hija Sofi García.

“Esto representa el desafío del día a día, estar consciente, en movimiento constante, alerta de que mi hija en cualquier momento puede tener una convulsión, el no dormir… El estar siempre buscando un lado positivo y siempre seguir hacia adelante”, dijo a SBS Spanish.

Rafael García, Bronte, Sofi y Melisa García.

Sofi, de tres años y medio, fue diagnosticada a los seis meses con el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia considerada como una enfermedad rara y producida por una mutación genética. Según datos de la fundación Dravet Syndrome, se produce un caso entre 15,700.

Rafael explica que es una condición “muy agresiva” en la que se producen convulsiones que pueden durar de 15 a 90 minutos y que pueden generar retrasos de tipo físico o mental.

Sofi García

Rafael explica que, durante el año en curso, Sofi ha sufrido cerca de 100 convulsiones de duración e intensidad variables y con una frecuencia de una o dos a la semana; aunque en el último mes y medio se han reducido y sólo ha tenido dos en total.

En cada caso se le debe administrar una droga para detener la convulsión que la deja muy debilitada.

En los casos en los que la convulsión se alarga llaman a una ambulancia.

En toda la vida de Sofi hemos ido al hospital unas 300 veces

Rafael García

Sofi García ingresada en el hospital tras un episodio de convulsiones.

“En el caso de ella, va cumpliendo sus fases de desarrollo, aunque sí tiene algunos atrasos porque no puede saltar con los dos pies y no corre de la manera que debería estar corriendo un niño de su edad”.

Sin embargo, uno de los síntomas más complicados de manejar es la dificultad de “apagar su cerebro”, por lo que pasa mucho tiempo despierta, lo que afecta a toda la familia, incluyendo su esposa Melisa García y su bebé de 12 meses, Bronte.

Es complicado seguir este ritmo de vida con este síndrome.

Rafael García

“Anoche, por ejemplo, se despertó a la 1:30 h de la mañana, después de haberse acostado a las 8:00 pm y volvió a dormir a las 4:00 de la mañana. Estuvimos despiertos por tres horas durante la noche, y al día siguiente mi esposa y yo tenemos que ir a trabajar”, relata.

A pesar de las dificultades, Rafael decidió empezar a apoyar “Walk for Epilepsy” en 2021, a los pocos meses de conocer el diagnóstico de Sofi.

Desde entonces, ha corrido 31 media maratones y 30 sprints con los que ha recaudado cerca de $13,000 destinados a Epilepsy Foundation para la investigación de nuevos tratamientos y el apoyo a las familias que tiene algún miembro con esta condición.

Rafael García en una de sus carreras con Walk for Epilepsy.

Según datos de Epilepsy Foundation, más de 260.000 personas en Australia, o aproximadamente el 1 por ciento de la población, padecen actualmente epilepsia. A pesar de la prevalencia de la epilepsia en Australia, el noventa por ciento de las personas que padecen esta afección no tienen acceso al apoyo que necesitan.

La organización predice que a 1 de cada 25 australianos se les diagnosticará epilepsia.

Aunque Sofi tiene un tratamiento para controlar las convulsiones con una combinación de drogas que sus neurólogos revisan de forma frecuente y que ha conseguido reducir la frecuencia de las convulsiones, el futuro de Sofi es incierto.

Sofi García.

“A partir de los cinco años se estabiliza la enfermedad, pero empiezan los problemas a la hora de caminar, problemas de atención y desarrollo… es un síndrome muy raro y todavía no se ha encontrado qué tratamiento puede funcionar”, detalla Rafael.

Con la carrera del sábado, que desarrollará en la localidad de Miami, Gold Coast, Rafael espera recaudar $5,000. Su esposa, Melisa García, se ha unido a la causa y caminará 100 kilómetros entre el 1 y el 25 de octubre.

Melisa y Rafael García.

La pareja además ha creado el proyecto 1in25, con el que fabrican camisetas y recaudan fondos para apoyar a las familias como la suya y facilitarles servicios como cuidadores o limpiadores.

“Cosas como poder salir a tomar un café por dos horas ayuda mentalmente y es muy importante”, asegura Rafael.

“O que alguien te limpie la casa… cuando tú has dormido sólo tres horas y has tenido tu jornada laboral de ocho, llegas a casa y tienes que hacer las tareas, es muy estresante".

Escucha la entrevista con Rafael García presionando el icono bajo el título.